« Vivre avec la maladie d’Alzheimer »
Ce programme a été pensé et construit en partenariat avec des personnes vivant une maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée, des professionnels impliqués dans les premières phases de la maladie et des bénévoles du réseau France Alzheimer.
Il a été initié et soutenu dans le cadre du plan Maladies neuro-dégénératives et a été construit en respectant le cahier des charges de l’éducation thérapeutique du patient édité par la Haute Autorité de Santé, qui implique entre autre la formation de 40 heures des animateurs du programme.
Quels sont les objectifs du programme ?
- apporter une meilleure qualité de vie aux personnes malades et à leur entourage,
- rendre la personne malade actrice de la situation qu’elle vit en lui permettant de réfléchir à ce qui lui arrive,
- mobiliser les ressources de la personne dès l’annonce diagnostique pour lui permettre de trouver les moyens d’adapter son quotidien,
- inviter la personne à mettre en commun ses expériences et ses besoins et identifier en groupe des réponses pertinentes,
- libérer la parole dans le cercle familial pour préserver la relation et les liens,
- trouver des stratégies et compromis pour préserver les relations dans le cercle familial, amical et social.
Il s’agit de donner, le plus tôt possible, aux personnes malades les moyens de mobiliser leurs ressources pour adapter, composer, organiser leur quotidien et faire face aux conséquences qu’entraîne la maladie sur leur autonomie fonctionnelle et psychologique.
A qui est-il destiné ?
Le programme, proposé au plus près de l’annonce diagnostique, est destiné tout particulièrement aux personnes au stade léger à modéré d’une maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée en dehors du critère d’âge.
Les critères d’intégration au programme sont les suivants :
– Le diagnostic est posé et annoncé ;
– La personne ressent l’intérêt du programme et souhaite y participer.
– La personne exprime son envie de partager ses expériences en groupe.
Le proche aidant ne peut pas être présent aux ateliers mais peut, en accord avec le participant, être présent au moment du bilan initial et du bilan final.
Comment est-il animé ?
Ce programme a pour but de proposer un accompagnement psycho-social adapté qui tienne compte des difficultés cognitives mais ne sous-estime pas les habiletés et compétences des personnes participantes
Il ne s’agit pas de transmettre des connaissances et des stratégies de façon descendante comme si les animateurs étaient détenteurs de connaissances sur le « comment vivre la maladie ». En effet qui mieux que la personne faisant l’expérience de la maladie neuro-cognitive peut identifier ce dont elle a besoin et ce qui fait sens pour elle et la soutient.
Il s’agit d’utiliser des méthodes pédagogiques qui placent le participant comme acteur de ses apprentissages autour de savoir faire et de savoir être pertinents pour chacun. Les jeux de rôle et étude de cas invitent à une participation active. Le travail collaboratif est privilégié par sous-groupe et permet la co-construction de réponses adaptées aux problématiques évoquées.
Déroulement du programme « Vivre avec la maladie »
Dans le cadre de ce programme “Vivre avec la maladie”, 4 phases seront planifiées :
– un entretien préalable réalisé par au moins un des animateurs du programme pour s’assurer que la personne a le désir de participer au programme.
– un bilan éducatif partagé (BEP) en individuel mené par le binôme pour identifier les besoins et définir les priorités de la personne malade. Le BEP est proposé à la personne seule. Si elle le souhaite son proche aidant peut être présent ou à sa demande une information lui sera transmise sur les thématiques des ateliers, les dates et le lieu du programme.
– les 6 ateliers en groupe d’une durée de 2 heures planifiés d’une semaine à quinze jours d’intervalle ont pour titre :
. Partager mes expériences et mes savoirs sur la maladie
. Valoriser mes compétences et partager mes solutions
. Trouver mes outils pour agir au quotidien
. Parler de mon entourage, mon rôle et ma place à leurs côtés
. Apprendre à gérer mon stress
. Dresser la liste de mes envies
La participation à tous les ateliers est fortement encouragée.
– un bilan final en individuel mené par le binôme qui permettra de considérer l’impact de ces ateliers sur la qualité de vie de la personne et de son entourage. Ce bilan est proposé à la personne seule. Si elle le souhaite son proche aidant peut être présent.
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